В конце апреля Укрсоцбанк выступил партнером «Слета бабочек 2017» – второй ежегодной встречи пациентов с редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом,* их близких и докторов.
Укрсоцбанк поддержал детей, больных буллезным эпидермолизом
Мероприятие, организованное центром «Дебра-Украина» при поддержке Укрсоцбанка, собрало в Киеве 110 участников. Гостей мероприятия ожидали веселая анимация и арт-класс, получение «Дебра-аптечек» – благотворительной помощи в виде медикаментов, и обмен знаниями по борьбе с буллезным эпидермолизом.
«Каждый ребенок или молодой человек с буллезным эпидермолизом получил: пакеты с лечебным калорийным питанием, ранозаживляющее и антибактериальные средства для кожи, «пакеты первой помощи» и мягкие бинты, – рассказывает Татьяна Заморская, вице-президент Международной общественной организации «Дерматологи-Детям», руководитель центра «Дебра-Украина». – От имени центра и каждой семьи я благодарю Укрсоцбанк за поддержку нынешнего мероприятия и длительную помощь в борьбе с болезнью».
Укрсоцбанк сотрудничает с центром «Дебра-Украина» с 2014 года. Всего за весь период кооперации организации осуществили закупки пяти волн «Дебра-Аптечек» и обеспечили медикаментами более 40 семей на сумму около 250 000 гривень.
«Для нас сотрудничество с «Дебра» – уже неотъемлемая часть корпоративной социальной деятельности банка. Мы понимаем, что семьи, которые столкнулись с этой редкой болезнью, нуждаются в значительной финансовой поддержке. На сегодня ежемесячная стоимость медикаментов на одного ребенка может достигать 60-70 тыс гривень, что является неподъемной суммой для среднестатистической украинской семьи, – констатирует Екатерина Шенгеля, руководитель отдела корпоративной культуры Укрсоцбанка. – В то же время, кроме предоставления материальной помощи, мы стараемся привлечь внимание общества к проблеме буллезного эпидермолиза в Украине. Привлекаем сотрудников к внутренним фандрайзинговым программам, рассказываем об этой редкой болезни на сайтах банка, в социальных сетях и на страницах нефинансовой отчетности нашего учреждения».
* Буллезный эпидермолиз представляет собой неизлечимое генетическое заболевание кожи и слизистых, которое поражает ребенка уже при рождении. У больных буллезным эпидермолизом настолько тонкая кожа и слизистые оболочки, что даже от легкого прикосновения и незначительного трения образуются раны (буллы), которые долго не заживают. Заболевание считается детским, ведь больные, у которых тяжелая (дистрофическая) форма буллезного эпидермолиза редко пересекают 30-летний рубеж из-за высокого риска заболевания раком кожи. Некоторые дети умирают при рождении или через несколько месяцев жизни. По причине очень хрупкой кожи, детей пораженных буллезным эпидермолизом, называют бабочками.
Подробная информация о нефинансовой деятельности Укрсоцбанка доступна по ссылке.
Коментарі